Je voulais plus que tout emmener ma fille handicapée à l'étranger

Même si vous vous préparez beaucoup, partir en vacances, surtout à l'étranger, vous donne toujours le sentiment tenace d'avoir oublié quelque chose. Dans le dernier moment de stress avant de décoller, vous faites vos bagages, remballez et vérifiez à nouveau la présence d'articles comme de la crème solaire et des sous-vêtements.

Mais pour les familles ayant un enfant handicapé ayant des besoins médicaux, la perspective d’oublier quelque chose peut être bien plus inquiétante.

Se préparer à emmener Elisa, ne serait-ce que pour une journée, était une corvée logistique. Son niveau de paralysie cérébrale a été classé comme sévère, la laissant complètement immobile. Son sac de jour contiendrait : des médicaments (15 types, certains classés comme contrôlés), un moniteur SAT (pour vérifier la fréquence cardiaque et les niveaux d'O2 dans le sang), une bouteille d'oxygène, des vêtements de rechange, des serviettes de continence, une pompe d'alimentation, une machine d'aspiration, ainsi que des pièces de rechange. Cette expérience est courante chez les enfants médicalement complexes.

Avec les médicaments, il existe également des limites quant aux endroits où vous pouvez voyager. Certains pays imposent des sanctions très strictes aux médicaments entrant dans le pays sans formalités administratives appropriées, et certains médicaments sont totalement interdits, en particulier les analgésiques à base d'opiacés ou les médicaments comme le diazépam et le midazolam, qui sont des formes courantes de médicaments de secours pour les enfants ayant des besoins médicaux complexes.

Une autre considération consiste à s'approvisionner en fournitures supplémentaires à l'étranger et à informer les établissements médicaux appropriés en cas d'urgence. Les bouteilles d'oxygène devront être commandées à l'avance et stockées à destination – ce n'est pas toujours faisable, en particulier pour un enfant ayant des problèmes respiratoires qui pourraient nécessiter une consommation constante d'oxygène.

Ensuite, il y a l'assurance voyage, la recherche d'un hôtel doté d'installations accessibles appropriées telles qu'un levage, ou d'une compagnie aérienne pouvant accueillir un fauteuil roulant. Ce n'est pas impossible, mais c'est un défi.

Compte tenu de toutes ces considérations, de nombreuses familles ayant des enfants physiquement handicapés et médicalement complexes renoncent à voyager à l’étranger. Sauf pour des raisons très particulières avec un accompagnement étendu comme des voyages organisés via des organisations comme Make-A-Wish ou The Lexi May Trust. Ces voyages sont souvent entrepris en sachant que, pour une raison ou une autre, cela pourrait être leur dernière opportunité.

Voyager au Royaume-Uni est beaucoup plus facile et trouver une unité pédiatrique à proximité de l'endroit où vous prévoyez de voyager peut beaucoup simplifier les choses. Mais avec toute la préparation et les tâches de garde exigées des parents, cela ne ressemble souvent pas à des vacances, mais plutôt à la même chose dans un endroit différent.

Une étude récente menée par le Partenariat pour les enfants handicapés met en évidence la façon dont les familles sont poussées dans un isolement encore plus important pendant les vacances d'été.

Les autorités locales proposent certains clubs de vacances, qui sont souvent présentés comme incluant les besoins éducatifs spéciaux et les handicaps (SEND), mais plus les besoins médicaux et de mobilité sont élevés, plus ils sont susceptibles d'être inadaptés.

Pour nous, Elisa aurait besoin d'une infirmière pour l'accompagner. Elle pourrait nécessiter une intervention vitale. Même loin de la maison, l'inquiétude et l'anxiété des parents sont toujours présentes, de sorte que le répit peut être une pause dans les tâches physiques mais pas émotionnelles. Les clubs de vacances qui proposent l'inclusion SEND font souvent le strict minimum pour remplir l'obligation d'inclusivité, ne répondant qu'à une définition étroite du handicap, et même dans ce cas, dans certains cas, ils demandent aux parents de payer pour des personnes supplémentaires pour leur enfant si nécessaire.

Et par soignants, j'entends des personnes qualifiées dont la formation comprend des connaissances et des interventions médicales et le suivi de plans de gestion des symptômes spécifiques à l'enfant. Ces aides-soignants sont rares, la plupart d'entre eux travaillant déjà pour d'autres organisations, qui effectuent du travail privé auprès des familles pour compléter leur salaire.

Ainsi, tandis que les familles attendent les vacances avec impatience, les familles ayant des enfants handicapés les abordent avec une certaine inquiétude. Face à des opportunités limitées, les parents doivent prioriser et faire plus de sacrifices que la famille moyenne. Les vacances d’été sont souvent difficiles à gérer. Les clubs de vacances pourraient aider les familles en leur offrant le soutien et le répit dont ils ont besoin. Malheureusement, plus le handicap est profond, plus il est difficile.